Detta var våra tankar och känslor.

9veckor på neonatal

En dag kände mamman smärtor som inte kändes som det skulle. Gravid i vecka 28 åkte hon således in till förlossningen för att se så att allt stod rätt till med babyn i magen.

Två timmar senare meddelande hon pappan att han skulle komma in med kläder och tandborste. Åter igen var det dags att bromsa påbörjat värkarbete likt för 14år sedan när den förste av tre söner ville ut för tidigt.

Pappan kommer in på förlossningen och pratar med mamma och personalen om vad som händer och vad som kan komma.

En sjuksköterska* från Neonatalavdelningen kommer och berättar om deras avdelning. Hon förklarar vad man kan vänta sig med en bäbis född i vecka 28+2. Informationen går knappt in då allt känns märkligt och för tidigt.

Pappan som lämnat sina söner hemma själva för några timmar förbereder sig för att åka hem men inväntar ett sista ultraljud för att se så att det inte är några problem med barnet.

När man gjorde denna sista koll visade det sig att den lilla tjejen var påväg, med fötterna först. Allt lugn vändes till vad som i våra huvuden kändes som kaos, 30min senare skulle ett kejsarsnitt läggas och vi skulle få se vår lilla lilla flicka som inte alls var redo för världen utanför mammas trygga mage.

20:20 föddes vår lilla flicka på 1160g. Hon var den vackraste lilla flickan i världen men det kändes inte rättvist, hon skulle få kämpa så mycket mer än andra barn som fick vara kvar i magen. Vår lilla flickas outvecklade lungor skulle tvingas jobba 12veckor innan de var klara.

Men vi backar tillbaka 20min……

När läkaren/barnmorskan* fattade beslut om akut kejsarsnitt hände massor. Plötsligt låg den blivande fyrbarnsmamma inför operation, i ett litet rum fyllt av folk. Pappan som under tre tidigare förlossningar känt sig som något av en inkräktare av förlossnings och BB-personal fick skäl att omvärdera sitt värde i ”förlossningssalen”. Någon stod hela tiden och förklarade vad som hände och varför. Vad man kan förvänta sig närmsta minutrarna och var han skulle stå eller sitta, när han skulle blunda för sprutorna han aldrig kunnat hantera när de utfördes på sin fru och sina barn. Allt gick så snabbt, rummen var fulla med personal ändå fanns tiden att briefa pappan om utvecklingen vilket förstås inte gjorde situationen för frun och dottern bättre men tack vare pratet var pappan bättre förberedd för alla de timmars prat och frågor som skulle komma med mamman framåt natten.

Flickan var nu ute och endast 28+2 hade gått av graviditeten, världens ynkligaste fina lilla människa var således hos oss. Hon kunde andas med lite stöd av en mask med syrgas som höll lungorna ”uppblåsta” för att underlätta andningen för barnet.

Allt kändes tokigt, det skulle inte hända nu. Det skulle inte stå fem personer jämte pappan skötandes dottern. Hon skulle ju ligga på sin mammas bröst som belöning för en väl genomförd förlossning. Det skulle dröja timmar tills mamman ens fick se sin nyfödda och dygn innan hon fick känna barnets hud mot sin egen.

De närmsta dygnen forsade frågor runt i huvudet på de nyblivna fyrbarnsföräldrarn. Vad hade hänt? Allt verkade ju bra dagen innan. Hade man ätit för mycket vitlök? Hade man stressat eller hade man lyft något för tungt? Mycket energi slösades på skuldbeläggandet av sig själva under en tid som skulle kräva ofattbart mycket av just den varan. Med tre söner mellan 6-14år hemma går det inte att hantera situationen bra. Det går inte att vara helt fokuserad på stunden och babyn. Blivande skolstart, språkval, packning av idrottskläder och tonårsproblem är något av de saker som skall avhandlas i huvudet parallellt med medicinering, viktuppgång hos babyn och stressen med att hinna pumpa mjölk innan nästa mål skall förberedas inför sondmatning.

En dag på neonatalavdelningen någon vecka efter förlossningen kunde se ut som följande:

8:00 bäbis flyttas från kuvös till våg för att vägas och tvättas runt halsen, under armar och i kroppsvecken. Man sätter mjölken på värmning och gör sig redo för dagens första sittning. Barnet som nu har en mask med syrgas över näsan. En slang i näsan ner i magsäcken och tre elektroder på magen och slutligen en saturstionsprob på foten är inte mycket smidig att flytta. Du sätter dig således med vetskap om att det nu inte går an att sträcka på benen närmsta stunden. Du känner ditt barns hud mot din och du njuter. Du har fått påtalad flera gånger av personalen hur viktig denna kroppskontakt är för barnet. Du kan alltså hjälpa till med barnets utveckling bara genom att sitta och hålla henne. En överväldigande känsla som gör att man utan problem kan sitta helt stilla 2,3 ja till och med 6h ibland utan att röra på benen, dricka kaffe eller gå på toa. Dina behov tar en pause.

Efter några timmar reser du dig och lägger tillbaka ditt barn i kuvösen. Du säger hej då en liten stund och går och äter den middag som serverats i ditt rum. Dags för dagens andra pumpning. Du upptäcker att de där 3dropparna du fick ut första dygnet nu ökat till 10. Du känner det känns dumt att gå bort till personalen med dina 3-10droppar men finner att de berömmer dig och informerar att just dina 3droppar är ovärderliga för ditt barn och blandas i den givarmjölk ni naturligtvis godkänt att de ger ert barn. Personalens peppande rörande pumpningen gör att det redan efter några dagar finns tillräckligt med mjölk i brösten för att vara helt självförsörjande. Första dygnet fick flickan runt 2ml varannan timme något som trappades upp sakta men säkert.

Klockan är nu 13:00, du förbereder dig för dagens andra sittning och går in i IVA-salen där personalen dygnet runt ha koll på allt som mäts på ditt barn. Du värmer mjölken, sätter dig och matar via spruta i sonden, mediciner trillar in och skall varvas med mjölk. Dagens läkare tittar till dig och ditt barn och informerar om vad dagens rond gett. Hur man ämnar öka mjölkdosen med 3ml/h och att det skall blandas i näringspulver i mjölken för att fixa till finliret av ämnen ditt barn behöver.

Du reser dig för att gå på toa, duscha och äta, tiden går och du längtar tillbaka till ditt barn. Kvällens sista sittning väntar, du sitter där i mörkret och tystnaden. Personalen kommer fram och viskar för att förhöra sig om att allt är bra med barnet men även med dig. Stämningen är fantastisk, du ser all personal som smyger omkring tysta för att alla små barn skall få det lugnt och skönt under sin tid i kuvös eller vattensäng. Klockan börjar bli mycket, du lägger ner ditt barn för sista gången denna dag och säger godnatt till barnet och personalen som vakar över henne i natt. Både du och personalen vet att du kommer stå där om 1,5h igen och mata genom sonden innan du är redo att lägga dig för att sova. Innan du somnar föreställer du dig hur morgondagen blir. Några framsteg? Mindre mediciner eller kanske man kan få testa att hålla sitt barn utan cpap en timme eller två?! Har hon gått upp 15 eller 30g? Vad kommer dagens prover att visa när man får svaren? Hur går det för tonåringen med historieprovet? Har pappa kommit ihåg att packa ner 12åringens gympakläder och hur går det för 6åringen som snart skall få

Börja i förskoleklass, han är ju inte jätteintresserad av förskolan längre. I morgon blir det ett nytt videosamtal till barnen.

Dagarna går och små framsteg görs hela tiden, någon vecka blir det två steg fram och ett bak men nästan alltid lutar det framåt. Plötsligt har två veckor gått och läkaren berättar på ronden att man tänker att dottern skall få flytta över till en vattensäng och slippa kuvösen. Detta enorma steg väcker också tanken på att man kanske inom kort skall få ta med sig sitt barn bort till familjerummet. Och en vacker dag är man där. Barnet får spendera dagarna på rummet för att återlämnas till IVA framåt kvällen. Du är så lycklig för plötsligt är det inget jätteprojekt att sätta sig med sitt barn mot bröstet. Det blir nästan som att vara hemma. Den fantastiska personal är aldrig längre än en knapptryckning i från, eller två och du har dem hos dig omgående. De kommer och knackar på med jämna mellanrum för att höra om det kan hjälpa till med något, kanske något som behövs eller bara för att svara på frågor.

Det har nu gått flera veckor och man meddelar att du nu skall få ha ditt barn på heltid i rummet. Äntligen har man nått det första stora steget mot hemgång. Det är ännu mycket långt kvar men likväl ett enorm steg. Man påbörjar avvänjning av andningshjälpmedel, och kanske börjar ta bort delar av övervakningen.

När personalen kommer in vet du vem det är som jobbar detta skift och vad personalen heter. Du kanske har skrivit ner namnen på dem för att lättare lära dig deras namn. De är nu en väldigt stor del av ditt och ditt barns liv, de förtjänar att bli tilltalade vid namn. Detta samhällets hjältar som inte tar pause för att det är natt. Denna personalgrupp som av de allra flesta aldrig blir uppmärksammade. Men för de föräldrar och barn som någon gång hamnar på en neonatalavdelningen är det inget snack om vilka som är samhällets största eldsjälar. Personalen som dag ut och dag in hjälpt ditt barn, svarat på tusen frågor, ofta samma frågor om och om igen men ALDRIG! Visat någon som helst tendens till trötthet eller irritation. Aldrig har de visat annat än djup sympati för din situation. När du frågar om helt självklara saker och någon kommer in för att på absolut finaste sätt försöka förklara att de förstår dig, de vet att du vill träffa dina andra barn och att syskonen vill träffa sitt nyfödda syskon men att reglerna inte medge det. De får det att låta som en självklar fråga eller önskemål medan man sitter och bara lider med personen i fråga. Man ställde henne inför denna jobbiga situationen trots att man visste svaret. Man vet att hon står och mår dåligt för att hon är tvungen att meddela detta trots att hon gör allt för att skydda ditt barn. Detta är det som gör neopersonalen. De gör allt för ditt barn utan minsta besparing på energi eller engagemang. Detta gör de samtidigt som de alltid är trevliga och snälla. De svarar på samma fråga du frågade i går och dagen innan det. De svarar på frågor de ser i journalen du frågat annan personal kvällen innan men aldrig någonsin visar de annat än medkänsla och tålamod.

I just denna persons skrivande stund har det nu gått 9veckor sedan dottern föddes.

I morgon skall familjen åter få förenas hemma i sitt hus. Pappan frågar mamman som är den som varit inne på avdelningen 8veckor och 4dagar av de 9 veckorna.

Hur känns det idag, vet att du vill hem men känner du något sentimentalitet inför att lämna det som varit ditt hem i 9veckor.

Svaret på frågan visade sig vara -Ja.

Mamman kommer att sakna personalen som varit de hon träffat varje dag under så lång tid men kontakter som helt plötsligt helt bryts. Efter 9veckor kanske man tror man skulle tröttnad på personalen och så hade säkert varit fallet om man inte spenderat just dessa 9veckor på neonatalavdelningen i Karlskrona.

I morgon lämnar vi avdelningen och med det 20-30??? Hjältar. Personer som vi aldrig kommer att glömma, personer vars insats för vår dotter men även för oss aldrig kommer undervärderas. Vi är dem alla evigt tacksamma. Tack vare dem och deras personligheter gick det att stå ut 9veckor i ett litet rum. De kom in när de anat tårar i ögonen efter en rond. De kom och frågade pappan hur mamman tog beskedet om röntgenresultatet där någon anat en subtil skiftning i uttrycket hos modern vid något ordval från läkaren. Just dessa små gester betyder allt. Förhoppningsvis vet de om sin betydelse men oavsett hoppas vi att alla påtalar detta jämnt och ständigt för dem.

Att få ett barn i vecka 28 är en mardröm full av oro och omställning, men din Neonatalavdelningen kommer att hjälpa dig ta sig genom den för att slutligen lyckas väcka dig. Vi är avdelningen evigt tacksamma. I morgon börjar vårt riktiga liv som fyrabarnsfamiljen, men tror inte det kommer att gå många veckor i våra liv vi inte tänker på avdelning 33 i Blekingesjukhuset. Det är med visst vemod vi nu lämnar sal F till nästa familj men vi är redo.

Tack för allt